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A nutricionista Tayane Granda, mãe do pequeno Guilherme, de 8 anos, compartilhou em sua conta do TikTok, o momento do reencontro com o seu filho, após 16 dias em que o menino ficou em coma em um hospital na Barra da Tijuca, zona oeste do Rio de Janeiro.
“Mamãe”, grita Guilherme ao ver Tatyane entrar no quarto. O vídeo publicado já ultrapassa 97 milhões de visualizações. O encontro provocou reações emocionadas dos usuários da rede.
“Nossa gente que emocionante. Impossível não chorar junto”, “Estou em prantos… não tenho nem palavras” e “O vídeo mais lindo que já vi esses dias”, são alguns dos comentários que ainda podem ser vistos.
@tayanegandra
O menino foi diagnosticado com uma doença genética rara, a epidermólise bolhosa. A condição, detectada desde o nascimento, provoca a formação de bolhas na pele, o que causa graves ferimentos e a deixa mais sensível e fina.
De acordo com informações do Ministério da Saúde, no Brasil, quatro em cada 1 milhão de crianças nascem com a patologia.
A repercussão do reencontro foi tão grande que os jogadores Figueiredo e Gabriel Pec, do Vasco da Gama – time que o pequeno torce, foram ao hospital visitá-lo. Além disso, Rodrigo Dinamite, filho de Roberto Dinamite, ex-atacante e ídolo dos vascaínos, também foi presentear o torcedor mirim.
@tayanegandra
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Asa de borboleta
À CNN, o dermatologista Jonas Bueno explicou que trata-se de uma doença que afeta, principalmente, as superfícies úmidas do corpo.
“A EBD é uma doença genética rara que afeta a pele e as membranas mucosas. As pessoas com EBD têm uma falta ou disfunção de uma proteína chamada colágeno tipo 7, que ajuda a ligar as camadas superior e inferior da pele. Devido a essa disfunção, a pele se torna frágil e propensa a bolhas dolorosas e feridas, mesmo com o menor trauma.”
“Imagine se o simples ato de abraçar um ente querido ou usar um par de sapatos novos pudesse causar bolhas e feridas dolorosas. Infelizmente, isso é uma realidade para pessoas com EBD”, explicou.
O especialista ainda comenta que a barreira simples e resistente que normalmente constitui a nossa pele, para as pessoas portadoras, é frágil como a asa de uma borboleta.
“Durante minhas duas décadas de experiência como dermatologista, tive a oportunidade de trabalhar com muitos pacientes com EBD. Sua força e resiliência, apesar dos desafios, são uma verdadeira inspiração”, explica.
Os impactos da doença agem profundamente na qualidade de vida do portador. Além das feridas dolorosas e bolhas que podem ocorrer em qualquer parte do corpo, incluindo o interior da boca e do esôfago, a EBD pode causar uma série de outros problemas, tais como dificuldade para comer e falar, desnutrição, crescimento retardado e, em alguns casos, um risco aumentado de desenvolver câncer de pele.
Atualmente, não há cura para a EBD. O tratamento se concentra no controle dos sintomas, na prevenção de infecções secundárias e na melhoria da qualidade de vida do paciente. Isso pode envolver curativos especiais para proteger a pele, analgésicos para o controle da dor, fisioterapia para manter a mobilidade e, em alguns casos, cirurgia para liberar as articulações que se tornaram imobilizadas por causa de cicatrizes.
Segundo o médico, uma pesquisa sobre a EBD está em andamento. A terapia genética, que envolve a correção do gene defeituoso, é uma área promissora de estudo. O objetivo é que tratamentos mais eficazes ou até uma cura para essa condição possam ser descobertas.
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Fonte: CNN Brasil